un tiempo para nacer y un tiempo para morir (Eclesiastés 3:1)
El marco social: ¿morir dignamente depende del médico que nos atiende?
El término muerte digna hace referencia a la corrección en la actuación hacia el paciente por parte de todos los que intervienen en su cuidado en el proceso de su muerte o enfermedad terminal. Desde una perspectiva jurídica se corresponde este concepto con el derecho que ostenta toda persona que padece los estadios finales de una enfermedad irreversible e incurable o se encuentra en situación terminal, de decidir y manifestar su deseo de rechazar procedimientos médicos, quirúrgicos invasivos, de hidratación, de alimentación y/o de reanimación por vía artificial.
Un estudio realizado en Estados Unidos con casi doscientos mil pacientes terminales demostró que (solo) el diez por ciento de los médicos enviaba a unidades de paliativos al cincuenta por ciento de los pacientes, de suerte que no sería tanto la voluntad del paciente, sino el deseo del médico, lo que determinaría el acceso a los cuidados paliativos terminales. El problema, aseguran los autores del estudio (en la reseña de la noticia publicada en el diario.es) es que en la mayoría de los casos esta decisión no está basada en los deseos del paciente, ni éste posee toda la información disponible; «los médicos deben preguntar a sus pacientes por sus preferencias, pero también deben informarles de sus opciones y para ello necesitan estar bien formados», son palabras del doctor Ziad Obermeyer, profesor de la Escuela Médica de Harvard que enlazan directamente con el tema que da título a este post y la importancia del documento de voluntades anticipadas.
Vicent Lambert no había otorgando ningún documento de voluntades anticipadas y en el año 2008 sufrió un accidente de tráfico a raíz del cual quedó en un estado calificado como conciencia mínima plus, la frontera entre los estados vegetativos y la consciencia, con deterioro progresivo, tetrapléjico y alimentación e hidratación artificial; la falta de instrucciones y el enfrentamiento de dos sectores de la familia (uno encabezado por la esposa, partidaria de la desconexión del soporte vital y otro, con la madre al frente, favorable al mantenimiento de la alimentación artificial) llevó el caso a los Tribunales franceses y finalmente al Tribunal Europeo de Derechos Humanos que, en sentencia de 5 de junio de 2015, permitió la desconexión de los medios de soporte vital autorizando, según titula www.liberties.eu, a Vicent Lambert a morir con dignidad; para la web www.infocatolica.com lo que ha ocurrido es que el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha permitido matar a Vicent Lambert. Estas dos formas de titular la noticia (morir con dignidad de un lado, matar de otro) resumen la polarización ideológica con la que nuestra sociedad afronta esta materia; sin embargo el ruido mediático que generan estas cuestiones no se traduce en un ejercicio efectivo de este derecho por la ciudadanía y no llega al 1,5 por ciento el número de españoles que han registrado su documento de instrucciones previas.
El marco conceptual y comparado: el derecho a la autonomía del paciente y sus límites.
Según explica Ana María Sangüesa Cabezudo la autonomía del paciente, como bien jurídicamente protegido, surge como una manifestación de la libertad humana y del reconocimiento de su dignidad y del valor de la persona; su reconocimiento formal tiene lugar en los años posteriores a la Segunda Guerra Mundial de la mano de la UNESCO y otras organizaciones internacionales y se acoge en nuestro Ordenamiento Jurídico con la Ley 14/1986 y posteriormente la Ley 41/2002, que expresamente reconoce que toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información en la ley, haya valorado las opciones propias del caso.
La autonomía implica, por significado (la condición de no depender de nadie) y por etimología (auto, yo; nomos, ley) una llamada al auto-gobierno del sujeto y no es un concepto estático; desde una óptica liberal, Thomas Szasz (Libertad fatal. Ética y política del suicidio) argumenta que no es algo que poseamos en virtud de la naturaleza o de la ciudadanía o la personalidad, como el derecho a la vida o a la libertad, y dado que su fundamento psicológico es la capacidad de controlar la propia conducta, la autonomía debe ser conquistada por cada uno. Desde esta óptica imponer límites equivale a cercenar aspiraciones legítimas y supone incurrir en contradicción conceptual al establecer restricciones a lo que por definición está llamado a no tenerlas, de suerte que la autonomía para decidir sobre la propia vida, para ser tal, no podría quedar contrapesada por autoridad alguna.
Descartado que la vida sea un deber y ante la imposibilidad de superar con razones jurídicas el escollo de la ilimitada autonomía del individuo para poner fin a la propia vida, los partidarios de la prohibición de la eutanasia justifican su posición en la existencia de un «minimus» de dignidad en la vida de todo ser humano por el mero hecho de serlo, argumentando que de admitirse una excepción con la eutanasia «voluntaria» (que los sujetos mayores de edad, libres y capaces decidan poner fin a su vida) se abriría la puerta a la eutanasia eugenésica y económica. Es la llamada teoría de la pendiente deslizante que, como se señala desde el movimiento «pro-eutanasia», encierra una falacia porque «no hay ninguna razón por la cual la regulación de la eutanasia, que resulta del respeto a la libertad del individuo a disponer de su vida, vaya a justificar en ningún caso homicidios que no respeten la autonomía de la voluntad».
En suma, se enfrentan dos cosmovisiones irreconciliables, la que considera la vida indisponible por depender de una autoridad superior y la que concibe al individuo como único titular de su propia vida, de la que con autonomía puede disponer. La primera acude al miedo a la generalización como obligatorio de algo que solo se reclama como voluntario, la segunda reclama de cada individuo el desarrollo de plena autonomía para decidir. El debate sobre la eutanasia comparte origen antropológico con los debates sobre el aborto o la contracepción y escribe Thomas Szasz «la vida de los primeros hombres era precaria y corta. Su mentalidad colectiva vio en la contracepción y en el suicidio un grave peligro para la supervivencia del grupo (…y) los ritos de la fertilidad y los tabúes contra el suicidio son comunes en todas las religiones ancestrales.»
En cuanto a las regulaciones concretas, la eutanasia y el suicidio asistido solo están permitidos en Colombia, Suiza, Bélgica, Luxemburgo y, dentro de los Estados Unidos, en EEUU de Oregon, Vermont, Washington y Montana. En todos estos Ordenamientos Jurídicos se contemplan ambos actos, eutanasia y suicidio asistidos, como actos médicos, salvo en Suiza donde se permite que el auxilio al suicidio pueda realizarse por cualquier persona, no necesariamente profesional de la medicina, y por lo tanto fuera del contexto médico. Holanda pasa por tener una legislación permisiva al respecto pero esa afirmación es matizable pues la eutanasia sigue siendo delito en dicho país; ocurre que en una ley de 1994 se introdujo el llamado «procedimiento de notificación», despenalizándola «de facto» (y más formalmente «de iure» en 2001) cuando se dan ciertos requisitos, en lo que para algunos, es un homenaje a la hipocresía jurídica y para otros, la genial puesta en práctica, de la típica tolerancia pragmática holandesa, designada como «gedogen» y ya utilizada en otras materias, como por ejemplo, en política de drogas.
En España la eutanasia y el suicidio asistido están tipificados como delito con penas que van de seis meses a dos años (para el auxilio al suicidio) y un año y seis meses a seis años (para el caso de la eutanasia). Solo son delito las conductas que causen la muerte de forma necesaria y directa, excluyendose pues la llamada sedación terminal (correcta práctica médica de inducir el sueño del paciente, para que no sienta dolor, aunque acortará su vida) y la (mal llamada) eutanasia pasiva, en realidad el límite natural del esfuerzo terapéutico que impone retirar o no instaurar determinados procedimientos o soportes vitales so pena de incurrir en ensañamiento.
El marco formal: el documento de voluntades anticipadas
Según la Ley 41/2002 mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.
Existen diversas leyes de las Comunidades Autónomas que regulan esta materia y en todas ellas se regulan distintas vías para formalizar las voluntades anticipadas: en un documento privado con firma de testigos, mediante declaración ante el Registro de voluntades anticipadas o ante notario. El notario redactará el documento y lo remitirá telemáticamente al Registro autonómico correspondiente.
La trascendencia del momento al que se refiere el documento exige una reflexión profunda sobre lo que se desea plasmar en él; es conveniente expresar de forma clara y detallada los valores y principios vitales personales, a modo de exposición de motivos, que servirán de marco interpretativo e integrador y son cuestiones a regular en el mismo: los tratamientos y/o fármacos que de forma expresa se rechazan o se desean, el deseo de recibir o no asistencia religiosa, o la presencia o exclusión de ciertas personas, los límites al esfuerzo terapéutico, el destino de los órganos vitales para donación o investigación, declaraciones relativas al entierro o incineración y funeral y la designación de uno o varios representantes que servirán de interlocutores con el personal médico y la voluntad para la aplicación de la eutanasia (para el caso de que se admita en el lugar y tiempo en que se produzca la muerte).
No sé cómo se me había pasado este texto, que leo ahora.
La primera vez que visité Holanda, Amsterdam en concreto, era un jovenzuelo deseoso de conocer mundo. Viajé solo y me junté con lo que el camino iba deparando, y una de esas tardes-noches (porque fuera de España la tarde comienza a las 12 del mediodía y la noche a las 4 de la tarde) que estaba «matando tiempo» entre viaje de setas y viaje de tripi (tenía que probar el material que pensaba traerme de vuelta conmigo) pasé unas horas charlando con la mujer que atendía el hotel en esos momentos.
Supongo que se divirtió conmigo como haría cualquier camarero aburrido (tb soy del gremio) y encontró un chaval que prefería escuchar a contar, por lo que ella contó. Y de aquella charla sólo recuerdo algo que no olvidaré nunca… aunque no recordaba el término, sí lo hacía en castellano: TOLERANCIA.
Fue la primera vez que alguien me situó ante una visión pragmática de la ley, que posiblemente yo no estaba preparado para aceptar pero sí para disfrutar (lo que hace que al final se ganen adeptos) y me explicó que si había algo que era realmente motivo de orgullo para el habitante de los Países Bajos y en especial de Amsterdam, era precisamente esa visión tolerante de las cosas en las que lo importante era no causar daño a otros ni ser disruptivo en exceso para la comunidad, pero con una clara y formada percepción del área de intimidad y propia decisión.
«Esa tolerancia es lo que nos ha salvado una y otra vez como país, como ciudad y como personas, porque nos ha hecho tolerantes con todas las ventajas que eso trae…» y señaló hacia la calle, por la que pasaban algunas manadas de ingleses y alemanes borrachos y gritando en grupo, lo que me hizo sentirme como en casa con nuestro ríos de alcohol barato y nuestras manadas de ebrios protohumanos.
No vi la ventaja realmente de los borrachos -aunque tb la tiene, sobre todo para la economía de la zona- pero sí pude ver la ventaja de los coffee-shop: de ellos nadie salía gritando ni comportándose como orangutanes en celo.
No parecía que esa GEDOGEN con el cannabis les diera el menor problema y sí que se los evitase.
Allí pude despegar mentalmente lo ideal -como objetivo teleológico- de lo real en el derecho aplicado, la ley «tolerantemente aplicada». No me dejó de parecer algo hipócrita para los que sufrían la inseguridad jurídica de no tener su conducta firmemente sostenida sino dependiente de que no se te aplicase la ley, pero como política del día a día que suavice los errores que el paso del tiempo legislativo nos insiste en mantener vigentes, es un bálsamo estupendo el de la tolerancia con el sentido común del respeto.